Proyecto Solidario

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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME PRADER WILLI

¡Hola, familia!

Hoy queremos dar a conocer una de las asociaciones que colaboran junto a nosotros en el proyecto solidario de las enfermedades raras: 

LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SINDROME DE PRADER WILLI.

Hace unos días, con motivo del mercadillo solidario de Leganés, pusieron a la venta ANIMIKADOS SOLIDARIOS con el fin de recaudar fondos para la asociación.

¿Queréis conocer un poco más de cerca esta enfermedad?

Aquí os dejamos una amplia información que os puede interesar.


ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PRADER WILLI

El Síndrome de Prader-Willi es una Enfermedad Rara muy compleja. Como todo síndrome es un conjunto de signos y síntomas, que no se dan en todas las personas con la misma frecuencia e intensidad, pero no obstante, impronta a todos los pacientes de determinadas características comunes.

Se trata de una alteración genética en el cromosoma 15 descrita clínicamente en 1956 por Prader, Labhart y Willi, que afecta de manera irremisible al hipotálamo, y por tanto muchas de las funciones que éste regula se ven perjudicadas. Es un síndrome poco frecuente ya que se estima que su recurrencia es de 1 afectado cada 15.000 nacidos.

El que una persona nazca con este síndrome no depende ni de la edad de los padres, ni de cómo haya transcurrido el embarazo, ni de que en la familia haya personas afectadas por otros trastornos, se debe únicamente a la ocurrencia del mencionado error genético. Dado su origen el SPW no tien cura posible, sin embargo el buen manejo del ambiente y el apoyo familiar y profesional han conseguido y están consiguiendo grandes mejoras en la calidad de vida de los afectados y las afectadas.

El objetivo fundamental de la Asociación Española Síndrome de Prader Willi, es la

protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas diagnosticadas con el Síndrome de Prader-Willi y sus familias,

en todo el territorio nacional.

http://www.aespw.org/inicio/index.html

REVISTAS CON “ALMA”

¡Buenos días, familia!

Comenzamos la semana con una sorpresa maravillosa.

Agradecidos a la Revista Vanitas por dar a conocer nuestro proyecto solidario:

ANIMIKADOS Y FEDER JUNTOS EN LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS.

Muchísimas gracias por vuestro apoyo.

GRACIAS DE CORAZÓN.

¡Un fuerte abrazo!

COLEGIOS CON “ALMA”, JÓVENES SOLIDARIOS

¡Buenos días, familia!

Nos llegan buenísimas noticias desde el Colegio Marista “Ntra. Sra. de la Fuencisla” – Segovia

Agradecidos y orgullosos de poder colaborar en un reto tan importante y a su vez, compartir con ellos nuestro proyecto solidario.

El aprendizaje, la motivación y el compromiso son palabras que se hacen realidad cuando se trabaja en un equipo con “alma”.

Nadie mejor que ellos para explicarnos este precioso proyecto.

¡Ánimo, chicos! ¡Un fuerte abrazo!


Somos los alumnos de 1º de Bachillerato del colegio Maristas Segovia, que participamos en el Reto Hiperbaric Challenge desde la asignatura de Tecnología industrial. Este proyecto consiste en construir un coche de inercia y gestionar la viabilidad del proyecto. El trabajo en equipo y la responsabilidad, que conllevan este trabajo, fomentan nuestro proceso de madurez y nos abren los ojos ante el mundo empresarial. 

Además, nos hemos involucrado en un proyecto triplemente solidario de la mano de Ambientair, los cuales nos han proporcionado gratuitamente ANIMIKADOS solidarios para venderlos. De estos, el 50% de los beneficios se aplicará a nuestro proyecto, y el resto del dinero recaudado irá a organizaciones para el tratamiento de enfermedades raras. 1€ de ese 50% será destinado a la organización FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y el resto a ASPACE (Asociación de la Parálisis Cerebral). 

Estamos orgullosos del progreso de nuestro trabajo y aunque somos ambiciosos y nos gustaría ganar el reto, el premio más valioso son los conocimientos obtenidos! 

 

 

 

 

APU en Londres contra el cáncer infantil

NOSOTROS YA HEMOS APORTADO NUESTRO GRANO DE ARENA, ¿TE APUNTAS?

Os presentamos un proyecto “muy ambicioso y poco realista”; pero solo para aquellos que no saben soñar.

Un Centro Nacional de Detección del Cáncer…¡una idea genial!

Se buscan “granos de arena” que deseen colaborar. ¿Te APUntas?

ANIMIKADOS COLABORA CON Asociación Pablo Ugarte APU EN LA INVESTIGACIÓN DEL CANCER INFANTIL

Página oficial del proyecto: APU en Londres contra el cáncer infantil