Enfermedades Raras

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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME PRADER WILLI

¡Hola, familia!

Hoy queremos dar a conocer una de las asociaciones que colaboran junto a nosotros en el proyecto solidario de las enfermedades raras: 

LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SINDROME DE PRADER WILLI.

Hace unos días, con motivo del mercadillo solidario de Leganés, pusieron a la venta ANIMIKADOS SOLIDARIOS con el fin de recaudar fondos para la asociación.

¿Queréis conocer un poco más de cerca esta enfermedad?

Aquí os dejamos una amplia información que os puede interesar.


ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PRADER WILLI

El Síndrome de Prader-Willi es una Enfermedad Rara muy compleja. Como todo síndrome es un conjunto de signos y síntomas, que no se dan en todas las personas con la misma frecuencia e intensidad, pero no obstante, impronta a todos los pacientes de determinadas características comunes.

Se trata de una alteración genética en el cromosoma 15 descrita clínicamente en 1956 por Prader, Labhart y Willi, que afecta de manera irremisible al hipotálamo, y por tanto muchas de las funciones que éste regula se ven perjudicadas. Es un síndrome poco frecuente ya que se estima que su recurrencia es de 1 afectado cada 15.000 nacidos.

El que una persona nazca con este síndrome no depende ni de la edad de los padres, ni de cómo haya transcurrido el embarazo, ni de que en la familia haya personas afectadas por otros trastornos, se debe únicamente a la ocurrencia del mencionado error genético. Dado su origen el SPW no tien cura posible, sin embargo el buen manejo del ambiente y el apoyo familiar y profesional han conseguido y están consiguiendo grandes mejoras en la calidad de vida de los afectados y las afectadas.

El objetivo fundamental de la Asociación Española Síndrome de Prader Willi, es la

protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas diagnosticadas con el Síndrome de Prader-Willi y sus familias,

en todo el territorio nacional.

http://www.aespw.org/inicio/index.html