Enfermedades Raras

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HISTORIAS CON “ALMA”

Hoy queremos mandar un fuerte abrazo a Miguel Angel del Pino.

Miguel Ángel es un fantástico embajador de nuestro proyecto Animikados Solidario.

Gracias a la venta de las fragancias solidarias, su Asociación Síndrome Shy-Drager puede generar recursos para mantener día a día las necesidades que esta dura enfermedad requiere.

A su vez, por cada Animikado Solidario que Miguel Ángel vende, la empresa Animikados destina 1€ a la investigación de enfermedades raras o desconocidas a través de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que son los encargados de gestionar esta maravillosa labor.

¡Sin duda, esto es formar un gran equipo!

Muchísimas gracias Miguel Ángel, gracias por formar parte de la familia Animikados.

¿Quieres conocer un poquito más la historia de Miguel Ángel y el Síndrome Shy Drager?

? http://asyd.es/mi-historia/

? http://asyd.es/

Animikados junto a la Federación Española de Enfermedades Raras

Ambientair renueva su compromiso con la investigación de las Enfermedades Raras a través de su línea de ambientadores ‘Animikados Solidarios’, un proyecto que hace un año unió a la empresa y a la familia FEDER para fomentar el impulso de la investigación de estas patologías.

Gracias al impulso de este proyecto han conseguido destinar tres mil euros a esta causa que es la bandera principal de nuestra Federación este 2017 y la esencia de nuestra Fundación. Conscientes de la problemática con la que conviven las familias con enfermedades raras y dando continuidad a los frutos recogidos durante este año, el proyecto continuará activo durante 2018.

A través del mismo, la empresa segoviana destinará 1 euro por cada Animikado Solidario vendido a la causa. El Presidente de nuestra organización, Juan Carrión, ha querido agradecer a Ambientair su colaboración durante todo el año y sobre todo “la implicación y solidaridad que demuestran al colaborar con nuestra causa durante otro año más, entendiendo que promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes, se aumenta la capacidad del sistema de dar respuesta a las necesidades más urgentes: un diagnóstico precoz, tratamientos adecuados y una atención social que desde un enfoque integral de respuesta a la problemática”.

Consigue tu animikado solidario aquí

Más información sobre el proyecto aquí

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME PRADER WILLI

¡Hola, familia!

Hoy queremos dar a conocer una de las asociaciones que colaboran junto a nosotros en el proyecto solidario de las enfermedades raras: 

LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SINDROME DE PRADER WILLI.

Hace unos días, con motivo del mercadillo solidario de Leganés, pusieron a la venta ANIMIKADOS SOLIDARIOS con el fin de recaudar fondos para la asociación.

¿Queréis conocer un poco más de cerca esta enfermedad?

Aquí os dejamos una amplia información que os puede interesar.


ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PRADER WILLI

El Síndrome de Prader-Willi es una Enfermedad Rara muy compleja. Como todo síndrome es un conjunto de signos y síntomas, que no se dan en todas las personas con la misma frecuencia e intensidad, pero no obstante, impronta a todos los pacientes de determinadas características comunes.

Se trata de una alteración genética en el cromosoma 15 descrita clínicamente en 1956 por Prader, Labhart y Willi, que afecta de manera irremisible al hipotálamo, y por tanto muchas de las funciones que éste regula se ven perjudicadas. Es un síndrome poco frecuente ya que se estima que su recurrencia es de 1 afectado cada 15.000 nacidos.

El que una persona nazca con este síndrome no depende ni de la edad de los padres, ni de cómo haya transcurrido el embarazo, ni de que en la familia haya personas afectadas por otros trastornos, se debe únicamente a la ocurrencia del mencionado error genético. Dado su origen el SPW no tien cura posible, sin embargo el buen manejo del ambiente y el apoyo familiar y profesional han conseguido y están consiguiendo grandes mejoras en la calidad de vida de los afectados y las afectadas.

El objetivo fundamental de la Asociación Española Síndrome de Prader Willi, es la

protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas diagnosticadas con el Síndrome de Prader-Willi y sus familias,

en todo el territorio nacional.

http://www.aespw.org/inicio/index.html